立法會正審議有關「預設醫療指示」和「不作心肺復甦術命令」的《維持生命治療的預作決定條例草案》，為臨終前一刻的醫療安排訂立法律框架。立法會議員鄧家彪聯同關注罕見病患者的組織，約見醫管局及社署代表，建議將草案範圍擴闊至「晚期照顧服務」。
另外，香港小腦萎縮症協會的調查顯示，有患者在作出「預設醫療指示」時遇上困難，患者對服務認識亦不足，鄧家彪建議政府加強教育，並優化服務轉介網絡，主動向患者提供所需的支援資訊。
亦有罕見病患者希望可以在病情惡化前，及早商討日後的照顧安排，包括「紓緩治療」和「安寧照顧」，鄧家彪建議政府制定全面政策，提高醫療與社福機構對罕見病患者的關注。